Cela n’a pas été une mince affaire de me décider à partir. Ça non. Bien que très amoureuse de la Bretagne depuis l’enfance, je n’avais jamais vécu à plus de quelques kilomètres du Périph’ ; banlieusarde, d’abord, puis le saut dans le vrai Paris, en 2001, sur la Butte. « Pour ne plus jamais la quitter », étais-je sur le point d’écrire spontanément. Et pourtant… Pour être plus précise, donc : avec le sentiment immédiat et aigu que c’était pour ne plus jamais la quitter.

Sur la Butte-aux-Cailles, tout a été dit par quelqu’un d’autre, et je ne saurais trouver de meilleurs mots que ceux-là.

Pas d’autre mot pour expliquer quel déchirement ce fut, non pas seulement de partir, mais aussi d’en prendre soi-même la décision quand rien n’y obligeait vraiment ; de laisser l’idée du départ faire son chemin, et puis de finir par signer là en-bas, lu et approuvé, de son propre chef. Rester était aussi nécessaire qu’impossible ; partir, précisément l’inverse.

Je n’ai jamais été une aventurière ; ou plutôt si, l’aventurière du coin de la rue, qui s’émerveille des petits riens, qui n’a pas besoin d’aller voir loin ailleurs si l’herbe y est plus verte, qui ne s’ennuie jamais dans la familiarité, et qui pourtant (et justement parce que) elle ne se baigne jamais deux fois dans le même fleuve. Le petit détail, la petite nouveauté incongrue, ou poétique, qui fait du familier une constante découverte. J’ai vécu les dix-sept premières années de ma vie dans la même maison, et j’y étais bien. Jusqu’à détester le moindre déplacement de meuble. C’était mon cocon, mon espace, le familier, le rassurant, le nid, la sécurité.

Il n’y a pas de souvenir sans lieu.

Puis, un peu ballottée, et enfin la Butte. Huit ans sur la Butte, les années importantes, les amis qui comptent, et réciproquement. La liberté, aussi, l’autonomie. J’y ai insidieusement mais volontairement pris une poignée d’habitudes ; j’en suis devenue l’habituée. J’aime faire partie des meubles, que ma présence se remarque bien moins que mon absence. J’aime le nouveau par petites touches.

Alors, pourquoi partir ? Parce qu’il ne pouvait pas en être autrement, peut-être ? L’idée de quitter Paris, après m’avoir parue incongrue (voire comique) pendant des années, s’est progressivement glissée dans les lézardes laissées par les amours perdues, la santé en fuite, la fatigue qui s’installe plus insidieusement encore que les habitudes, la thèse qui finit, l’ambition qui complote avec les vieux rêves. La plaisanterie du départ est devenue horizon possible, concret, et soudainement effrayant une fois dépourvue de la protection de l’humour. Il est parti, et je ne pouvais plus vivre dans les murs qui avaient abrité l’amour que je lui portais, à lui ou à la personne que je le croyais être. Les murs suaient la souffrance et le mensonge. Le rythme effréné des pas des parisiens laissait la fatigue s’accumuler, ce rythme que mes propres pieds ne pouvaient plus suivre, sans d’autre espoir de répit que le départ. Paris, la ville des embouteillages piétons, la ville des gens qui marchent dans les escaliers mécaniques. Mon rêve d’enfant, être docteur, parti dans sa réalisation même, et ce moteur maudit, vivace et inépuisable de poursuivre une vocation. Ne pas abandonner le seul désir qui ne m’a jamais abandonnée. Chercher, en faire mon travail, ma subsistance, ma « raison sociale » au sens le plus littéral.

Partir, impossible mais nécessaire, difficile mais indispensable, quelque chose entre les deux, entre le trop et le rien, le possible et le devoir, l’infaisable et l’interdit.

Alors, je suis partie. J’ai commencé par le décider. Puis je l’ai fait. Avec une soirée de (presque) adieux (presque) dans les formes. Mais qui avait, en fait, un petit goût d’avenir, sans que je m’en rende forcément compte. Avec beaucoup de soirées à regarder les cartons vides de travers du coin de l’Å“il, à me dire que peut-être en les ignorant, le déménagement finirait par devenir une idée éthérée qui se dissoudrait dans la négligence et ne se réaliserait jamais ? Le moment de partir est cependant arrivé. Pour de vrai, comme disent les enfants, et à vrai dire, les adultes n’ont pas de meilleur moyen de le dire. Sauvé par les bonnes fées du déménagement, qui se reconnaîtront, ça s’est passé. Bien, mal, je ne sais pas, mais ça s’est passé.

Et, très rapidement, contre toute attente consciente ou avouée, j’ai ressenti une forme de familiarité. On m’avait dit : les deux premières semaines, c’est facile, c’est un peu comme des vacances. Je voulais bien le croire. Mais en fait, ça fait trois mois déjà. Ce que je ne voulais pas quitter, je le reconstitue autour de moi, et cela semble à portée de main. La familiarité qui permet de se repérer dans la ville sans plan, comme une sorte d’intuition, de compréhension tacite entre les rues et les pieds. Trouver joli ce sur quoi le regard se pose. Dénicher des endroits chouettes qu’on a envie de faire découvrir à d’autres. Établir ses quartiers, son bar préféré, sa table préférée dans le bar, dire bonjour au serveur, être salué par les piliers du comptoir, ne plus avoir à passer commande. Progressivement, s’approprier le décor jusqu’à en faire discrètement partie.

Pas plus que je n’ai la main verte, je ne pensais avoir le pied apte à s’acclimater à un nouveau sol, je craignais de dépérir loin de mon substrat de toujours. Je suis peut-être une plante moins fragile qu’il n’y paraît. En tous cas, ce Rennes-là qui m’a accueillie, j’ai bien envie d’y enfouir quelques racines… avec cette envie, (peut-être plus attachée à mon tempérament qu’à l’endroit où il s’exerce, finalement…) de ne plus en repartir.

Il paraît que les filles le font beaucoup. Il paraît que les garçons le font peu, et se cachent pour le faire. il paraît que les filles ne peuvent pas se retenir. C’est ce que l’hétéropatriarcat nous apprend, tellement bien qu’on finit par y croire, tellement bien que cela s’avère ; aliénation intériorisée.

J’en ai connu, pourtant, des garçons qui faisaient couler l’eau de leurs cils. Beaucoup même, telle une écluse qui s’ouvre, toutes vannes débrayées, de forces trop longtemps retenues par des barrières qui finissent par céder sous le trop.

Moi, je ne pleurais pas beaucoup, pour ainsi dire jamais, et toujours sans public, quand cela s’avérait néanmoins incontenable.  Peut-être déjà engagée contre les clichés de la féminité qui sont le contraire même de la féminité ; peut-être, déjà, dans le pressentiment qu’être forte et paraître telle serait bientôt mon passeport, ma signature et ma survie.

Et pourtant, il y a tant de façons de le faire, de raisons de le faire, chacun a la sienne, et l’intimité se livre dans les gouttes d’eau salée, le soi, la petite chose unique, comme peu de choses en réalité : le visage baigné de larmes ou une perle au coin de l’œil, seul dans le noir ou les lumières de la ville, à deux sans oser se regarder, au milieu de la foule anonyme, dans les bras des amis, sobre ou ivre, de joie, de peine, de rire, de désespoir, quand le corps ne peut rien dire d’autre, quand il ne peut rien dire autrement, quand il est noyé le même temps dans un flot de paroles. Dans l’espace immense, tout près du plafond, dans la prison, celle autour de nous, celle de vraies briques de vraie terre ou ces briques construites autour de nous de nos propres mains.

Et j’ai pleuré, pleuré, dans les sanglots bruyants et reniflants et dégoulinants, dans les gémissements, dans une colère que je ne savais plus dire, dans l’incompréhension, dans l’indicible, les mots qui se dérobent. Quand chaque goutte échappée de mes yeux valait plus qu’un mot, chaque cri échappé de ma bouche, chaque coup de poing porté au plafond, et l’hématome pour en garder la trace. Une sensation oubliée, une expression, aussi, au sens le plus littéral.

Il pleurait de ne pas savoir grandir. Elle pleurait de ses échecs. Il pleurait de son lourd passé, de la difficulté de rêver l’avenir loin de ses entraves. Elle pleurait de la rage de l’impuissance. Il pleurait de ses dysfonctionnements, de l’éternel retour dont il ne parvenait à s’extraire. Je pleurais de ne pouvoir dire, parce qu’ils n’exprimaient pas autrement, et de ne rien pouvoir faire pour eux. Et pour finir, je pleurais pour moi.

Et toi, pleures-tu parfois ?

Puis vint la chimie, de quoi garder mes yeux au sec, ma tête hors de l’eau. Je n’avais pas pleuré depuis si longtemps, depuis la souffrance du corps qui l’avait tant étonnée, lui qui m’avait alors découverte capable de larmes après trois ans d’intimité ; larmes absentes, oubliées, refoulées, puis larmes inutiles dans le bonheur, puis larmes encore trop explicites pour dire l’indicible. Dans la retenue, la pudeur, et soudain, dans l’enfermement.

Les pilules du bonheur ont fait fuir mes larmes ; j’en avais besoin pour être capable à nouveau, pour le quotidien, pour retrouver les forces qui m’en empêchaient autrefois. Mais les émotions coupées, à la longue, manquent. Et l’angoisse de vivre « à côté », et le refus de trop de béquilles dont on pense, on espère ne plus avoir besoin.

Et tes confidences, et toute la palette d’émotions qui font revenir l’eau des cils.

Pleure, ma fille, tu pisseras moins.

Parfois, la vie fait que…

Et puis, soudain, la vie fait que. Après avoir visité les bas-fonds de l’enfer, ceux où il ne pleut que du sang et des larmes, tout ce qu’il peut y avoir d’essentiellement vrai dans les clichés de la vie éclaire à nouveau mon ciel.

Le ciel de Bretagne, inexplicablement bleu et sec depuis mon emménagement ; et cette prophétie éternelle, celle qui dit ça va passer, celle qui s’échine obstinément à se réaliser encore et encore, même quand on pense avoir perdu tout espoir en ses facultés de retour.

Les envies que l’on croyait perdues, effacées, enterrées, les plaisirs que l’on pensait ne plus jamais goûter, la vitalité enfouie qui ne s’est jamais éteinte même aux heures les plus noires. Être libre et vivante à nouveau, comme je l’étais, comme je n’ai jamais cessé de l’être, dans le fond, là-bas dans le fond entre la fenêtre et le radiateur, sans m’en rendre compte.

« Ça n’est pas la fin du monde, et ça ne durera pas toute la vie. » Je ne te croyais pas. Une fois de plus, tu avais raison. Une fois de plus, tu m’as sauvée.

Écrire, aimer, faire à nouveau des projets. La vie, tout simplement.

Habiter son corps, en jouir, habiter son espace, le découvrir, en apprendre les saveurs, les bruits, les odeurs. Imaginer.

Habiter mon corps, le tien, en jouir, partager mon espace, te découvrir, apprendre tes saveurs, ta voix, ton parfum. Imaginer.

La vie m’a rendu la vie.

Ce n’est pas parce que j’ai la flemme d’écrire en ce moment qu’il faut s’abstenir de faire circuler les bonnes choses.

Chère C.,

Je te quitte. Voilà. J’aurais aimé te le dire en face, mais tu ne réponds pas à mes coups de fil, impossible de te parler ou te voir, il ne me reste que la plume. C’est un aveu d’échec, difficile à faire et lourd de conséquences, mais je ne vois plus d’autre issue à notre relation. Je dois partir. Nous ne nous reverrons plus.

Je pensais que notre relation était partie pour durer. Si je m’en tenais à ce que tu m’as dit dès notre première rencontre, nous aurions pu aller très loin ensemble. Ce n’est pas de gaieté de cÅ“ur que je constate aujourd’hui que ce ne sera pas le cas. Ne fais pas semblant d’être surprise : la dernière fois que nous nous sommes vues, tu as bien dû sentir que quelque chose n’allait pas, ou alors, tu es encore moins attentive que je ne le croyais. Tu m’as menti, froidement, et avoué que tu t’étais peut-être trompée, en me regardant dans les yeux comme lors de ton mensonge. Je me suis sentie trahie, et quand la confiance est brisée dans une relation de ce type, il n’y a plus rien à faire. Tu m’as à peine regardée, tu ne m’as même pas touchée !

J’en ai connu d’autres, tu sais, beaucoup d’autres. Des hommes et des femmes, de tout âge. Tu es loin d’être la première. Nous en avons parlé, mais tu ne voulais pas trop en savoir, dans le fond, puisque malgré tout ce que j’avais pu te dire, tu voulais commettre les mêmes erreurs. Certains m’ont bien traitée, bien mieux que tu ne l’as fait, dans le respect et l’empathie. Je me souviens encore d’O., qui m’a passé le savon de ma vie et qui m’a sauvée, qui a su trouver les mots pour me faire rester quand il le fallait. Et de N., qui avait tant l’air d’y croire, qui souriait à mes plaisanteries, qui m’a traitée comme une personne humaine à part entière, dont j’attendais les visites avec impatience et le cÅ“ur battant ; j’avais de l’admiration pour lui, pour son intelligence si évidente, sans que cela mette trop de distance car il savait me traiter d’égal à égale. C’est lui qui est parti au loin, ainsi va la vie. Difficile de maintenir une relation durable dans ce monde qui est le nôtre, le vôtre, vous qui êtes des pigeons voyageurs.

Il n’y a que B. que je vois régulièrement. Tu le sais, et tu savais que ma relation avec B. ne mettait en rien en danger celle que j’essayais de construire avec toi, elle est d’un autre ordre, plus superficielle, sans crise, sans heurts, B. est une sorte d’image maternelle, l’image de la bonne cantinière ou de la mère maquerelle auprès desquels les guerriers viennent se reposer. B. m’écoute et se soucie de moi, il sait lire entre mes mots et ne se contente pas de ce que je semble lui dire en premier plan. Je vois B. depuis sept ans, c’est sûrement la différence entre toi et lui. Notre union est même officialisée sur un bout de papier. Nous nous sommes choisis mutuellement. Toi, je ne t’ai pas choisie, tu t’es imposée à moi. Dans l’ordre des choses, ce serait à toi de me quitter, c’est souvent ainsi avec les gens comme toi, mais pas cette fois, cette fois, je m’en vais, et je te demande de me rendre tout, les photos, les lettres, je veux emmener mon histoire avec moi et ne rien laisser dans tes tiroirs.

Tu n’as peut-être pas l’habitude d’être quittée ainsi. Tu comptes sur ta réputation, tu es connue pour être un très bon parti, il y a même une liste d’attente. Peut-être es-tu trop sûre de ton pouvoir, te sens-tu irrésistible ? en position de force ? la loi de l’offre et de la demande t’est clairement favorable, alors tu peux te servir à ton choix. Tu en as perdu ton âme sur le chemin, ma pauvre. Je ne suis pas comme les autres. J’ai peut-être plus d’expérience que ceux qui se laissent maltraiter pour tes beaux yeux, ils n’ont pas connu suffisamment d’histoires ratées et douloureuses, ils ne connaissent pas tes stratagèmes, ton entreprise d’humiliation a bien marché, ils se laissent embobiner par tes beaux discours sans essayer de les comprendre, ils n’ont plus assez d’estime d’eux-mêmes pour décider de te quitter.

Alors je repars sur la route de l’errance, à la recherche de quelqu’un qui te remplacera. il faudra repartir de zéro, je le sais, reconstruire pierre à pierre, se raconter, de nouveau, se jauger l’un l’autre, et voir si l’on peut installer la confiance, le respect mutuel, l’écoute, qui ont tant manqué pour que j’accepte encore de te suivre. Je suis fatiguée d’avance, mais je veux y croire. Je choisirai peut-être un homme, cette fois, car tu m’as tant déçue que je chercherai ton antithèse. J’aurai besoin de l’admirer un peu ; de savoir que je peux tout lui confier, sans qu’il me juge ; d’avoir confiance en lui, ses conseils et ses choix ; il écoutera aussi ce que je dirai et l’incorporera dans ses décisions, il ne me traitera pas comme un enfant ; je pourrai le voir assez souvent, et quand nous nous verrons, il ne regardera pas sa montre et m’accordera le temps dont j’aurai besoin ; il répondra à mes questions et ne me prendra pas pour une idiote, il me parlera franchement, saura jauger d’un simple regard ce qu’il peut me dire et ce qu’il doit encore garder pour lui ; il comprendra ce que je ressens et me considérera avec bienveillance, sans tomber dans l’excès car il devra se préserver aussi. Ce sera une relation saine et équilibrée, basée sur la confiance. Il sera mon premier médicament, ce que tu n’as jamais su être. Je sais que je le trouverai.

Il y a plein d’autres neurologues dans l’océan.

***

NB. Ce texte est ma participation au premier Carnaval des blogs médicaux, initié par le fameux Dr. Lawrence Passmore, sur le thème « relation soignants/soignés », thème passionnant et riche s’il en est. J’ai tenu à y participer d’une part parce que ce thème, déjà traité dans plusieurs pages de ce blog, m’intéresse hautement, mais aussi parce que le carnaval dans sa globalité a la grande qualité de rassembler des soignants et des soignés, dont les vues ne se rencontrent pas assez souvent à mon avis. À la fois patiente et lectrice assidue de blogs médicaux, je pense qu’il faut se féliciter de cette rencontre virtuelle. J’aurais pu recycler des choses déjà écrites, ou faire une note plus synthétique et plus sérieuse sur ce que je pense de cette problématique, mais j’ai trouvé plus amusant de l’aborder d’une manière plus originale, et je pense quelque part (mais c’est sans doute un peu prétentieux) qu’on pouvait attendre de moi ce genre de contribution. Réponse et synthèse sur le blog du carnaval dans quelques jours !

Vous avez tous cru que je me prenais pour la Douglas Adams du pauvre avec une trilogie en deux épisodes. Et bien non.

En dehors de leurs activités principales liées à la recherche, un bon nombre de doctorant-e-s se livrent à une activité toute aussi sacerdotale que la première : l’enseignement. Il y a plusieurs raisons à cela. La première est généralement financière, les charges d’enseignement supérieur étant un revenu d’appoint non négligeable au regard du montant de leurs revenus principaux. La seconde est directement liée à leurs perspectives professionnelles : l’obtention de la qualification au poste de Maître de Conférences est conditionnée à la justification d’une expérience d’enseignement. La troisième, plus rare et qui paraît incongrue à un nombre étonnant de gens, oserai-je le dire, c’est que… ça leur plaît.

Pour enseigner en thèse, il existe deux principales possibilités. La première consiste à assurer des vacations, charges ponctuelles, après lesquelles il faut courir constamment (la vacation est une proie timide), de préférence avec un peu de piston ou un efficace bouche-à-oreilles (hey, ça te dirait pas un TP de Cobol, la cousine du voisin de ma grand-mère cherche un esclave doctorant pour s’en occuper). Le revenu est irrégulier, mais la solution offre la maîtrise de son emploi du temps. La deuxième solution consiste à solliciter un monitorat d’initiation à l’enseignement supérieur, charge fixe d’enseignement accordée pour 3 ans et payée mensuellement quel que soit le nombre d’heures effectuées au cours du mois. Le service correspond à 64 heures d’équivalent TD par an. Outre l’avantage de la tranquillité (le monitorat est accordé pour les trois ans de thèse), cette expérience est bien reconnue par les commissions de spécialistes examinant les candidatures aux postes de Maître de Conférences, et offre en outre de l’ancienneté (et l’échelon de salaire qui l’accompagne) en cas de recrutement ultérieur. Il peut également servir de stage aux doctorants agrégés. La contrepartie, c’est qu’en cas de manque de temps à la fin de la thèse, il n’est pas possible de « lever le pied » sur la charge d’enseignement.

Connaissant mon goût pour l’aventure, ma confiance en mon avenir professionnel et l’intérêt que je porte à l’argent, vous avez évidemment déjà deviné que j’ai choisi d’être monitrice.

Les monitorats sont gérés par des structures appelées Centre d’Initiation à l’Enseignement Supérieur, qui assurent le recrutement, l’affectation et la formation des moniteurs. Chacun de ces quatorze centres regroupe plusieurs établissements d’enseignement supérieur (essentiellement des universités) suivant des critères géographiques. Pour ma part, je dépends du C.I.E.S. de Jussieu, dont dépendent les universités Paris 6 et 7 bien sûr, mais aussi Paris XII (Créteil-St Maur), Paris XIII (St Denis-Villetaneuse), l’université de Marne-la-Vallée, et, plus exotique, l’Institut de Physique du Globe, le Muséum d’Histoire Naturelle, l’Observatoire et le Palais de la Découverte.

Il y a environ 600 moniteurs et monitrices au CIES Jussieu, dont quinze sont affecté-e-s au Palais de la Découverte. Je ne pouvais pas louper une occasion pareille de ne pas tout faire comme tout le monde, n’est-ce pas ?

J’ai donc effectué mes deux premières années de service au Palais de la Découverte, lieu mythique de mon enfance, temple un peu désuet de la médiation scientifique (« vulgarisation » est un vocable politiquement incorrect entre les murs poussiéreux du Palais), dont j’ai découvert les coulisses non sans une certaine excitation. J’y ai eu l’occasion d’accueillir des curieux de tous âges, de tous niveaux scolaires, et découvrir le plaisir d’observer, parfois, cette petite lueur, mélange de surprise et de satisfaction, qui naît dans le regard de quelqu’un qui vient de s’emparer d’un fragment de connaissance nouvelle, d’appréhender ce que peut dissimuler une porte qui vient de s’entrouvrir. J’y ai découvert le frisson d’être sur l’estrade fixée par trente paires d’yeux curieux, le trac d’être prise au dépourvu par une question imprévue, le difficile équilibre entre la rigueur scientifique et l’accessibilité du discours qui caractérise l’exercice de vulgarisation, quelques ficelles pour susciter l’intérêt et capter l’attention, la fierté d’être regardée voire admirée comme dépositaire et transmetteur d’une connaissance, le plaisir d’être remerciée pour cela, verbalement ou dans le simple sourire d’un enfant ou d’un vieillard, tout aussi explicite qu’un mot.

Cependant, une frustration m’a poursuivie au cours de cette expérience, quelle qu’ait été sa richesse : mes visiteurs de passage, après une rencontre furtive, disparaissaient bien vite, et je n’en entendais plus parler. Comme tout étudiant fauché qui se respecte, j’avais dans mes jeunes années donné des « petits cours » dont j’avais gardé le souvenir plaisant d’un travail de fond, d’un suivi, d’un accompagnement d’au moins quelques mois. Le temps de transmettre un peu plus que du savoir, d’observer des progrès, le résultat d’un travail commun, de nouer un lien, une forme d’attachement aussi.

Pour être complètement honnête, ce n’est pas la seule raison qui m’a conduite à quitter le Palais à l’issue de ces deux premières années de monitorat. Après une prépa, une école d’ingénieurs, un master recherche dans un institut physiquement détaché de la fac et un retour en école pour ma thèse, je me voyais assez mal débarquer aux qualifications la bouche en cÅ“ur et être candidate à un poste de maître de conférences en n’ayant moi-même jamais mis un doigt de pied dans une université. Toujours est-il que j’ai salué une dernière fois les augustes mur du Palais cet été et rejoint une affectation un peu plus dans la ligne du parti, pour encadrer des travaux pratiques de programmation à Jussieu. Un truc plus « mainstream », en somme. Pour peu que vous ayiez usé quelques fonds de culotte sur les bancs de la fac, et subi des séances de travaux dirigés sous la houlette d’un jeune bigleux en blouse, vous voyez ce que je veux dire : la jeune bigleuse, maintenant, c’est moi.

J’ai découvert (sans enthousiasme débordant je dois dire) quinze jours avant mes étudiants le langage que j’étais censée leur enseigner, ce qui, je trouve, en dit assez long sur la qualité de l’enseignement dans une des universités les plus internationalement reconnues de France (hum hum). Mais là n’est pas la question, car le semestre passé m’a d’abord appris une chose : en première année de licence (première année d’université, donc, pour ces tout frais titulaires du baccalauréat), les connaissances proprement dites ne représentent qu’une assez petite partie de ce que l’on peut transmettre à ces attachantes jeunes pousses qui sont en formation dans tous les sens du terme.

J’emploie le terme attachement sans hasard aucun. À l’issue de mon premier semestre d’enseignement à la fac, c’est avec un peu de tristesse que je souhaite bon vent à ces étudiants que je ne croiserai probablement plus jamais. J’ai su en quelques heures les prénoms de chacun, repéré leurs besoins, leurs faiblesses, leur tempérament, et tenté de les accompagner au mieux. Je me suis efforcée de rassurer les stressés, de mettre sur la route de l’autonomie les plus scolaires, d’aider en douceur les trop fiers pour demander de l’aide, de ne pas faire perdre leur temps aux plus doués. À tous, j’ai tenté de transmettre une envie d’apprendre, une façon plus adulte et responsable d’envisager leurs études, non pas via l’obligation et la sanction comme la plupart d’entre eux les abordaient jusqu’au lycée, mais comme la construction de leur avenir et la définition de leur projet. Tout cela étant bien indépendant des récursions, des fonctionnelles ou des arbres binaires de recherche.

Je crois avoir établi un bon contact avec « mes » étudiants. L’expérience du Palais m’a appris à gérer mon trac et les séances de travaux pratiques sont moins anxiogènes que les cours magistraux. L’âge est un atout, aussi les étudiants s’adressent plus volontiers au jeune bigleux assistant-TP qu’au vieux croûton chargé de cours-TD, semble-t-il. Autant je peux me plaindre à maintes occasions de me sentir vieillir, autant, en cours, je ne me sens pas beaucoup plus âgée que les élèves, pas très loin d’eux. La question du tutoiement ne m’a pas préoccupé longtemps; j’aurais trouvé ridicule de les vouvoyer (bien que j’apprécie qu’eux le fassent, sans exception), et je ne pense pas qu’ils l’aient pris comme un manque de respect. On a parfois plaisanté. Je me suis sentie plutôt à l’aise. Moins en représentation qu’au Palais, d’une certaine manière, où j’étais là pour donner une forme de spectacle et où l’on payait pour me voir jouer les guignols dans la salle Pi. Au Palais, j’enseignais à des spectateurs ; à Jussieu, j’ai le sentiment d’enseigner aux jeunes adultes que mes étudiants sont en train de devenir. Je me projette plus facilement à leur place, le contact est différent, et me plaît davantage.

Bon, quand un étudiant, à la troisième séance de TP, lève la main pour demander « Madame, est-ce que je peux aller aux toilettes ? », il est assez difficile de nier que ça fait un drôle d’effet.

Une semaine avant leur examen, un étudiant m’a contactée par e-mail pour des questions de dernière minute. Il me demandait, avec quelques camarades, s’ils pouvaient me rendre visite pour avoir des éclaircissements sur certains points du cours. J’étais un peu gênée. Il me semblait à la fois bien naturel d’encourager cette volonté de travail et cette prise d’initiative, et déontologiquement douteux d’accéder à cette demande tandis que 700 étudiants d’autres groupes n’avaient peut-être pas accès à la même aide. Je ne voulais pas non plus court-circuiter le maître de conférences avec qui je travaille en binôme. Après une bonne demi-journée à me tarauder l’estomac et sur les conseils avisés d’un ex-fréquentateur des bancs de la fac, j’ai tranché en fixant deux heures de permanence à mon bureau ouvertes à tous les étudiants sous ma charge, soit une cinquantaine, considérant que ce qu’offraient les autres enseignants à leurs élèves n’étaient pas mon problème et qu’en offrant la même chance à tous les miens, je ne favorisais personne. Mais le dilemme m’a sérieusement tarabustée. Je dois trop m’impliquer.

Surtout si l’on considère qu’en fin de compte, un seul étudiant s’est déplacé jusqu’à mon bureau le jour dit. Celui, précisément, qui avait sollicité mon aide. Bien sûr.

Les notes finales du module sont arrivées quelques jours après l’examen, un peu avant Noël. C’est presque plus enfiévrée que pour mes propres résultats de contrôle que j’ai consulté celles de mes étudiants, avec l’envie qu’ils réussissent, l’envie de voir si le travail avaient payé. C’est que je les aime bien, mes étudiants. Surtout ceux qui ont un peu de mal et qui m’ont souvent posé des questions, forcément, j’ai passé plus de temps avec eux, j’ai vu leurs efforts. L’ennui, c’est que ce sont précisément ceux-là qui n’ont pas que brillé à l’examen, alors j’étais un peu déçue pour certains d’entre eux. Je m’implique trop.

Pour finir sympathiquement le semestre, j’ai eu l’idée de proposer à mes étudiants de se retrouver pour un verre dans un pub que j’affectionne tout près de Jussieu, pour y avoir passé quelques soirées en compagnie de geeks pur jus mais néanmoins civilisés. J’ai attendu la fin de tous leurs examens, considérant qu’il était mal venu de les détourner de leurs saines révisions de dernière minute dans ma position de prof. Quand j’étais étudiante, j’aurais trouvé sympa qu’un chargé de TP propose quelque chose de ce genre, un échange moins formel, un autre cadre que la salle de TP pour des discussions un peu plus « méta ». Et puis, j’avoue, ça me faisait un peu de peine de ne pas les revoir une dernière fois avant de les laisser s’envoler vers leur deuxième semestre. Mes premiers étudiants… Il semblerait que j’aie négligé plusieurs aspects de la psychologie élémentaire de l’étudiant lambda, j’imagine. En premier lieu, que deux jours après les partiels de décembre, on a tout sauf envie de retourner à la fac, dans le cas improbable où l’on n’a pas déjà sauté dans le train qui file droit vers la dinde et le réveillon farcis aux parents. Ensuite, que le lendemain des partiels, on boit, et que donc le surlendemain, on cuve. Enfin, que même si elle était cool (pour une prof), on n’a pas forcément envie de boire un verre avec sa prof. Peut-être même qu’on trouve ça bizarre qu’elle propose ça.

J’ai donc pris une bière (lui, un coca), avec un étudiant. Oui oui, le même. Il m’a même envoyé par mail de gentils vÅ“ux de bonne année, il y a deux jours, à quoi j’ai répondu courtoisement sans plus, avant que ça ne fasse trop.

Tout ça m’a fait un peu de peine. J’ai dû m’impliquer un peu trop. Je me suis plus attachée à eux qu’eux à moi en tous cas, c’est certain. Pourtant, si ce que j’ai fait a servi à un seul étudiant, qu’il s’agisse de donner ce coup de main avant les exams ou de prendre un pot pour parler un peu de la fac, les études, la vie l’univers et le reste, je sais que je suis prête à le refaire, et que je le referai. Avec le même genre de questions, la même tristesse en pensant aux 49 qui s’en contrefoutent, et la même satisfaction pour le cinquantième. J’ai l’impression vague qu’on est un bon enseignant tant qu’on est prêt à travailler pour ce un sur cinquante et se satisfaire de ce qu’on a réussi à faire pour lui, et tant pis si le rendement est faible, tant qu’il n’est pas nul, je refuse de dire qu’il est négligeable. Et réciproquement, que le jour où l’on pense qu’un sur cinquante, ça ne vaut pas le coup, mieux vaut raccrocher la craie.

Si d’aventure la carrière d’enseignante-chercheuse se décidait à m’ouvrir les bras, émotionnellement parlant, j’ai l’impression que je me préparerais des fins de semestre difficiles.

Ah, oui, au fait, sinon, bonne année.

Chaque matin et chaque soir de la semaine, j’emprunte, à pieds, la rue Cabanis. Outre l’évidente contrepèterie (qui a fait glousser des générations d’ados boutonneux, que la seule évocation du mot « haschich Â» fait rire, sans même avoir besoin d’en fumer), cette rue parisienne a la particularité d’abriter l’entrée principale du centre hospitalier Sainte-Anne, établissement principalement étiqueté « psychiatrique Â» bien qu’on y pratique d’autres disciplines (dont la neuroradiologie, je suis bien placée pour le savoir).

Mais, une fois n’est pas coutume, ce n’est pas de mon cerveau malade que je vais parler, mais de celui de Jeannot le Béarnais, dont le plancher éponyme est exposé, derrière une vitre, dans la rue, depuis quelques mois, et au pied duquel je passe, chaque matin, et chaque soir.

Il y a trois panneaux de verre, à l’intérieur desquels on a installé les lattes d’un plancher de chêne, gravées au couteau et poinçonnées par Jeannot, reclus dans sa chambre, un peu avant qu’il ne se laisse mourir. Les gravures et les poinçons réguliers égrennent un texte délirant, grammaticalement à peu près correct, si l’on excepte l’absence de ponctuation, pourvu d’une logique interne parfaitement inintelligible… l’expression pure, crue, nue, du délire, de la souffrance et de la folie.

Jeannot n’a pas eu une vie facile. Son père, violent, s’est pendu à son retour de la guerre. Dans son village, la famille était tenue à l’écart, crainte. J’imagine l’ambiance autour de la maison, les villageois détournant leur chemin pour l’éviter, les rumeurs, j’imagine la maison des Gaunt dans Harry Potter, ou celle de la « sorcière Â» de Big Fish, ou de la maison de la Nouvelle-Orléans des Mayfair d’Anne Rice, Deirdre oscillant dans son fauteuil à bascule sous le porche, quelque chose d’inquiétant, de poussiéreux, d’abandonné. Jeannot a une sÅ“ur, Paule. Et une mère. Qui meurt. Jeannot et Paule la gardent plusieurs jours dans son fauteuil, auprès du feu, pour la réchauffer. Puis, l’enterrent sous l’escalier de la maison. Enfin, Jeannot s’enferme dans sa chambre. Peut-être même, ne bouge-t-il pas de son lit pendant des semaines. Il a franchi pour de bon la limite qui sépare les fous des sains d’esprit, si elle existe, il a basculé. S’en rend-il compte, est-il entièrement enfermé dans la folie qui l’a gagné, a-t-il glissé progressivement en elle, y est-il brutalement tombé ? Il grave le plancher autour de lui. Des phrases sur les nazis et les papes, son esprit qu’il sent contrôlé, et d’autres choses. Et il meurt.

Le plancher reste là, un moment. Puis, il voyage. Et atterrit rue Cabanis, dans la rue, entre un hôpital psychiatrique et les passants, entre l’intérieur et l’extérieur, exposé comme une Å“vre d’art. Et je passe devant, deux fois par jour. Et je ne m’y fais pas.

Je ne me fais pas à l’intensité qui s’en dégage, un certain malaise, la souffrance exposée, l’enfermement. La vision de Jeannot enfermé dans sa tête, dans un délire que je ne peux comprendre (il serait encore plus effrayant que je le puisse !), des malades enfermés dans cet hôpital. Le plancher est censé être exposé à l’interface, être une ouverture, mais c’est un écran, un mur, quelque chose qu’on ne peut traverser, qui matérialise une frontière. Un écran où vient se projeter la folie contenue dans ce lieu, projetée depuis l’intérieur, visible de l’extérieur, mais sans contact, sans communication. Le verre qui l’entoure ne fait pas oublier l’opacité du chêne.

L’intimité de Jeannot livrée en pâture aux passants me dérange. Elle me rappelle, comme un écho, l’exposition sur Henry Darger que j’avais vue à la Maison Rouge, et fuie assez vite, à la différence que je n’étais pas seule à cette exposition et que l’humour avait été une confortable échappatoire au malaise.

Les spécialistes ont beaucoup glosé sur la nature du plancher de Jeannot : art brut ? Je ne sais pas. Je sais juste qu’il me dérange et me fascine, exerce une aura sur toute la rue, me pousse certains soirs à faire un détour pour l’éviter, d’autres, à passer de longues minutes devant lui à essayer de percer quelque chose. Attirance/répulsion, toujours. Et m’évoque cette phrase de Kundera que j’aime, et qui s’applique sans doute aussi bien au vide qu’au spectacle de l’insondable folie :

Qu’est-ce que le vertige ? La peur de tomber ? Mais pourquoi avons-nous le vertige sur un belvédère pourvu d’un solide garde-fou ? Le vertige, c’et aute chose que la peur de tomber. C’est la voix du vide au-dessous de nous qui nous attire et nous envoûte, le désir de chute dont nous nous défendons ensuite avec effroi.

Je n’ai pas le vertige, habituellement. Mais la folie de Jeannot est un aimant, et un aimant, comme on le sait, peut aussi bien attirer que repousser. Suivant la charge que l’on porte.

Quand j’ai contribué à la campagne de l’Association Notre Sclérose en proposant à mes lecteurs de propager une chaîne, cela répondait pour moi à un double objectif : d’une part, contribuer aux missions de l’association en faisant parler de la sclérose en plaques, mais aussi, par le petit jeu de questions-réponses que j’ai ajoutées, avoir une petite observation sur ce que le grand public sait ou ne sait pas, les erreurs, les questions qu’il se pose et auxquelles il faut répondre en priorité pour toucher la cible.

Par courtoisie pour ceux et celles qui ont eu la gentillesse et la citoyenneté de répondre, il me paraissait absolument nécessaire de répondre aux questions suscitées (même si dans l’idée, c’était encore mieux si les passeurs cherchaient les réponses eux-mêmes, et je sais qu’une bonne partie l’a fait). Mais surtout, je voulais faire une petite synthèse de mon observation et de ses conclusions. Je ne vais pas faire un cours sur la sclérose en plaques : il y a de nombreuses sources documentaires claires sur le net. Je ne pourrai pas non plus répondre à chaque question une par une (mais j’espère que l’ensemble du texte contiendra la majorité des réponses). Mais essayer de dégager de grandes lignes, m’occuper des questions dont les réponses ne sont peut-être pas faciles à trouver, démentir les quelques (pas si nombreuses) imprécisions qui se sont glissées dans les participations.

Observations générales

Seul-e-s quelques participant-e-s avouent leur presque totale ignorance et/ou confessent s’être renseigné-e-s avant de passer le témoin. Du peu d’inexactitudes relevées, je ne peux qu’envisager des hypothèses : un biais dans le fait que les personnes qui se sentent interpelées par le sujet et acceptent d’y répondre étaient déjà sensibilisées ? une majorité de répondant-e-s se serait effectivement renseigné, sans forcément le dire, avant de donner leurs réponses ? Un autre fait important, un grand nombre de billets mentionne une anecdote, une expérience vécue, passée ou présente de la maladie via un voisin, une collègue, un membre de la famille. Cela confirme mon impression, tenace depuis que je parle de mon diagnostic autour de moi : nous avons tous au moins croisé, au moins une fois dans notre vie, une personne atteinte de sclérose en plaques. Avec une prévalence de 80.000 en France, ce n’est pas si étonnant. C’est une arme à double tranchant, car il est alors facile d’extrapoler ce que l’on a appris sur la maladie par une personne, aux autres malades. Je le constate dans l’absence ou l’imprécision de mots de nuance, « souvent », « parfois », dans des affirmations qui ne sont pas fausses, mais qui ne concernent pas tou-te-s les malades. Pour la simple raison qu’aucun symptôme n’est commun à tou-te-s les malades ! Enfin j’observe des répartitions assez inégales entre les thèmes des questions posées (j’y reviendrai).

Multiple Sclerosis in a nutshell

Ça, c’est la base : la plupart d’entre vous mentionnent au moins un élément de cette description. Ce qui est rassurant. « Neurologique » revient quasi systématiquement. Ouf ! La plupart d’entre vous savait, ou sait maintenant, que la peau n’a rien à voir là-dedans. La sclérose en plaques touche, exclusivement, le système nerveux central (le système nerveux périphérique a lui aussi droit à ses propres plaies comme la polyradiculonévrite, mais pour cette fois, on le laissera tranquille). Les symptômes et atteintes qui en découlent ne sont que des conséquences des inflammations, cicatrices puis dégénérescence du système nerveux central (cerveau, moëlle épinière, nerf optique). Par exemple, on ne peut pas proprement dire que la sclérose est une maladie des muscles : si les commandes centrales des muscles ne fonctionnent plus, évidemment les muscles s’atrophient, mais ce n’est pas une atteinte primaire.

« Imprévisible », « ça dépend », « on ne sait pas »… reviennent aussi assez souvent, et c’est la deuxième chose à retenir. Les symptômes, comme la vitesse d’évolution et son rythme, sont imprédictibles. Il y a bien des statistiques, certains d’entre vous en connaissent, mais il faut les prendre pour ce qu’elles sont. Médiane et variance seront plus souvent utilisées que moyenne dans les sources sérieuses. Il existe quatre schémas d’évolution (récurrente-rémittente, primaire progressive, secondaire progressive, bénigne) mais il ne s’agit que de patrons qualitatifs, qu’on ne sait graduer ni en temps ni en handicap (ces patrons étant souvent présentés dans un plan temps/handicap). La forme récurrente-rémittente, qui est la plus courante et aussi celle que vous connaissez le mieux, est caractérisée par une alternance de poussées et de rémissions (plus ou moins complètes). La poussée a bien une définition clinique précise : apparition de nouveaux symptômes ou aggravation de symptômes déja existants, durant plus de 24 heures, en dehors d’une période de fièvre ou de forte chaleur. Sa durée est variable et on ne peut pas savoir à l’avance si elle laissera des séquelles. Mais sur une échelle de temps longue (plus de 15 ans), l’état général du malade se dégrade, le plus souvent.

Parmi les descriptions, les concepts souvent cités : chronique (oui), incurable (oui), très douloureuse (parfois ? souvent ? pas de statistiques là-dessus, il y a même encore certains médecins qui soutiennent que la sclérose en plaques n’est pas une maladie douloureuse - ce qui ferait rire certains malades s’ils n’étaient pas eux-mêmes en train de se tordre de douleur), non contagieuse (effectivement, non, vous pouvez toujours me piquer de la bière pendant les Paris-Carnet), non héréditaire (pas stricto sensu non, mais il existe des facteurs de susceptibilité génétique et des formes familiales), très fatiguante (oui, 80% des malades se plaignent de la fatigue), éventuellement invisible (au début, souvent, parfois pendant très longtemps).

Seulement quatre réponses osent parler explicitement de mort. Deux pour affirmer que la sclérose en plaques n’est pas mortelle, deux pour parler de malades décédés des suites de leur maladie. Alors, mortelle, pas mortelle ? Pas mortelle directement, pour la grande majorité des malades. On ne meurt pas de la sclérose en plaques, mais il existe des co-morbidités (suicides, septicémies, asphyxies consécutives aux troubles de déglutition, par exemple). Il existe aussi des cas, très rares, d’évolution très rapide et sévère qui se soldent par un décès. Pour ces raisons, l’espérance de vie des sclérosés en plaques est « légèrement inférieure » à celle de la population générale. C’est la formulation admise, et je n’ai jamais trouvé d’estimation chiffrée.

On entre dans les détails

Certain-e-s d’entre vous ont entendu parler de myéline. En fait, c’est la définition la plus brève que l’on donne de la maladie en général (et notamment en cours de sciences nats en terminale section scientifique, j’en ai quelques souvenirs) : « affection chronique démyélinisante du système nerveux central ». La myéline est une matière blanche graisseuse qui entoure et protège les axones, la partie allongée des neurones qui permet la transmission de l’influx de cellule nerveuse en cellule nerveuse (axone, synapse, dendrite, axone, synapse, dendrite…). Dans la sclérose en plaques, c’est d’abord elle qui est attaquée. Sa destruction perturbe la transmission des messages nerveux et suivant l’endroit touché, provoque les symptômes. Mais aussi (c’est une découverte relativement récente), la mise à nu de l’axone peut s’accompagner d’une atteinte de l’axone lui-même. On suppose que c’est ce qui arrive quand la maladie évolue vers la forme secondaire progressive, mais des techniques perfectionnées d’imagerie (dites IRM non conventionnelles) ont pu mettre en évidence une souffrance précoce de l’axone. Les dégâts causés à l’axone, contrairement à ceux causés à la myéline, sont irréparables. C’est pourquoi la myéline est effectivement le centre de beaucoup d’intérêts.

Quelques réponses abordent également la notion de maladie auto-immune. C’est-à-dire que le système immunitaire du malade se retourne, sans raison identifiée, contre ses propres cellules, comme dans d’autres maladies (citons les thyroïdites auto-immunes, la maladie de Crohn, la polyarthrite rhumatoïde). La sclérose en plaques est généralement considérée comme une maladie auto-immune. On retrouve chez les sclérosés en plaques et leur famille, davantage d’autres maladies auto-immunes que dans la population générale. Quelques chercheurs soutiennent la thèse d’un infection virale, et d’une réponse immunitaire dirigée vers un agent extérieur dont l’antigène serait très proche de celui de la myéline. Le système immunitaire, en apprenant à se battre contre cet ennemi, apprendrait au passage à détruire la myéline. La démyélinisation serait alors un dommage collatéral.

Certains d’entre vous mentionnent certains symptômes, parfois avec leurs noms savants, parfois avec des notions de fréquence un peu erronées. Il n’y a pas de symptôme caractéristique. Certains sont plus fréquents que d’autres, mais aucun n’est présent chez tous les malades, ni même une majorité de malades, en dehors de la fatigue (qui est particulièrement non spécifique). On les classe en sept familles, comme dans le jeu (mais contrairement au jeu, on essaie de ne pas tous les avoir) : troubles moteurs, sensitifs, visuels, vésico-sphinctériens, sexuels, psychologiques, cognitifs. Les troubles moteurs et sensitifs peuvent toucher n’importe quelle partie du corps et sont variés (paralysie ou spasmes, pertes de sensibilité ou sensations chimériques).

Diagnostic : qui, quoi, comment…

On entre sur le terrain où affirmations et questions se recouvrent. On sait, ou on s’interroge, sur la répartition géographique, l’âge, le genre des malades. Quelques chiffres : 70% de diagnostics posés entre 20 et 40 ans. Chez les enfants, la maladie en revanche se déclare tôt (30% avant 10 ans, 15% avant 6 ans). Les femmes sont plus touchées que les hommes : 1,7 femme pour 1 homme dans la forme récurrente-rémittente. Il existe un fort gradient Nord-Sud et des inégalités régionales : la maladie est par exemple quasiment inexistante en Afrique (pour une fois qu’elle est épargnée… et vu le prix des traitements, c’est heureux) ; en France, la Lorraine est particulièrement touchée ; l’Écosse est une des régions de plus forte prévalence mondiale… Ces informations épidémiologiques sont importantes pour suggérer des axes de recherche (facteurs environnementaux, rôle des hormones sexuelles par exemple).

J’ai relevé plusieurs questions sur l’histoire de la maladie, avec en filigrane l’inquiétude du rôle de la vie moderne dans son incidence apparemment croissante. La première description médicale précise (démyélinisation) remonte à 1835, mais on trouve des récits historiques qui pourraient correspondre à la maladie, notamment dans une saga islandaise décrivant une femme brutalement atteinte de pertes d’équilibre et de cécité, qui aurait vécu au début du quatorzième siècle. On considère que la maladie serait apparue dès le onzième siècle, et aurait pu être disséminée en Europe par les Vikings. Arrêtez de regarder votre téléphone portable d’un Å“il mauvais comme ça.

Le diagnostic est difficile, car il n’existe aucun examen spécifique et sensible à 100%. Il ne suffit pas de faire une prise de sang et de détecter un marqueur par exemple. On commence donc par éliminer les diagnostics différentiels, puis, en s’appuyant sur des tableaux de critères élaborés au fil du temps, il devient possible d’affirmer le diagnostic. Les examens principaux sont l’examen clinique bien sûr, l’IRM (imagerie par résonance magnétique), la ponction lombaire (qui peut mettre en évidence une présence anormale de cellules immunitaires dans le liquide céphalo-rachidien) et les potentiels évoqués (examen d’électrophysiologie qui estime la vitesse de transmission des messages nerveux). Grossièrement, le diagnostic ne peut être posé que si deux critères essentiels sont prouvés : la dissémination temporelle (plusieurs épisodes neurologiques séparés dans le temps) et la dissémination spatiale (plusieurs régions du système nerveux touchées). L’IRM est un examen essentiel qui a révolutionné le diagnostic de la sclérose en plaques car il peut à lui seul mettre en évidence ces deux disséminations (grâce à l’utilisation d’un produit de contraste qui peut dater les lésions), même s’il n’y a eu qu’une poussée clinique. Les lésions de la myéline apparaissent sous forme de tâches blanches, rondes ou ovales, à contours francs (en pondération T2, qui correspond à certains réglages de la machine) qui visualisent l’inflammation (Å“dème) ou le tissu cicatriciel (plaque). On sait aussi désormais visualiser les « trous noirs » qui correspondent, eux, aux lésions axonales.

Traitements, vous avez dit traitements ?

Vous êtes très nombreux à poser la question : on sait traiter ? on ne sait pas ? qu’est-ce qu’on peut faire ? Certains d’entre vous pensent qu’il n’y en a pas. Ce n’est pas vrai, mais on ne s’emballe pas trop non plus. On parle bien d’une maladie incurable et même si les dix dernières années ont été riches en espoirs, les revers des médailles sont encore peu reluisants. Les traitements disponibles sont de trois ordres : traitements des crises, traitements symptômatiques, traitements de fond. Le traitement de crise est l’administration de doses massives (bolus) de corticoïdes (methylprednisolone) en perfusion, sur trois ou cinq jours. Ce traitement freine la poussée inflammatoire et réduit sa durée, il peut accélérer la phase de récupération, mais il n’a pas d’effet sur le résultat final de cette poussée (aucune preuve de réduction du handicap à moyen-terme). Du coup, si on n’en veut pas ou qu’on ne la supporte pas, on n’en prend pas, tout simplement. La poussée dure plus longtemps, et c’est tout.

Les traitements symptômatiques s’attachent à améliorer la qualité de vie et à empêcher qu’un déficit fonctionnel ne se transforme en handicap. Il existe des traitements pour une partie des symptômes, dont l’efficacité est plus (e.g. troubles vésicaux) ou moins (e.g. fatigue) prouvée. La kinésithérapie et l’ergothérapie prennent également une part essentielle dans les traitements symptômatiques. Une prise en charge psychologique est souvent proposée, elle devrait l’être systématiquement. Et pendant longtemps, on n’a su faire que ça.

Puis, depuis une dizaine d’années, sont apparus sur le marché des traitements de fond, qui ont prouvé leur efficacité sur le nombre de poussées et le nombre de lésions visibles à l’IRM. Trois d’entre eux sont des immuno-modulateurs agissant sur les cellules de l’immunité, le quatrième un polymère qui agirait comme un leurre et se ferait attaquer à la place de la myéline. Tous s’administrent par injection sous-cutanée ou intra-musculaire, avec une fréquence quotidienne à hebdomadaire. Leur effet sur l’évolution du handicap à long-terme, là encore, n’est pas prouvé. Ces traitements ont des effets secondaires lourds : syndrôme pseudo-grippal après l’injection, troubles cutanés, dépressions… et avec dix ans de recul, on s’aperçoit que les patients qui y répondent (pas tous), n’y répondent souvent, que quelques années. Il y a déjà beaucoup de patients qui ont changé deux, trois fois de traitement, ont dû faire des pauses thérapeutiques car ils ne supportaient plus les effets secondaires. Quand tous ces traitements ont échoué, on peut passer à des chimiothérapies lourdes à base d’immunosuppresseurs, dont les effets secondaires sont parfois encore plus lourds, qui ne peuvent être utilisés qu’un certain nombre de fois en raison de leur toxicité. Ces traitements représentent bien sûr une avancée, mais il semble qu’ils permettent de faire gagner seulement quelques années à des malades qui sont partis pour trente, quarante, cinquante ans d’évolution de la maladie.

Observance ? Quand le traitement est contraignant (injections, conditions de conservation des produits, matériel indispensables…), accompagnés d’effets indésirables parfois pire que le mal (certains patients prennent trois, voire six mois de mi-temps thérapeutique ou d’arrêt de travail pour passer la phase la plus pénible des symptômes pseudo-grippaux), pour une efficacité incertaine et sans savoir combien de temps on pourra les prendre, il ne faut pas s’étonner que l’observance soit un réel problème.

Et la recherche, qu’est-ce qu’elle fabrique, la recherche ?

Comme certains d’entre vous le savent, on ne connaît pas les causes de la maladie, et ses mécanismes sont encore incomplètement expliqués. C’est un des axes de la recherche. La maladie est multifactorielle et ces facteurs sont autant de sujets d’étude : facteurs de sensibilité génétique (prévalence des complexes d’histo-compatibilité HLA-DR2 et DR4, découverte très récentes de mutations de gènes codant les interleukines 2 et 7), facteurs environnementaux (on a le risque géographique de l’endroit où on a passé les 15 premières années de sa vie), rôle des hormones sexuelles (puisque les femmes sont plus touchées, mais aussi que les femmes enceintes ont très peu de poussées tandis que les récentes parturientes en ont davantage), rôle déclencheur d’un virus ou un rétrovirus… Du point de vue thérapeutique plus précisément, deux voies de recherche sont particulièrement actives : la voie immunologique, qui cherche à comprendre d’une part pourquoi les cellules de l’immunité (et quelles cellules) parviennent à franchir la barrière hémato-encéphalique, pourquoi elles s’attaquent à la myéline, pourquoi l’axone est atteint…, et la voie neurobiologique qui cherche comment protéger la myéline et comment accélérer sa réparation.

Une des réalisations visibles de cette recherche est la mise sur le marché, l’année dernière, d’un nouveau traitement de fond, le natalizumab, un anticorps qui empêche le franchissement de la barrière hémato-encéphalique, c’est-à-dire le passage du sang vers la substance blanche de cellules de l’immunité qui n’ont rien à y faire. C’est une voie très nouvelle. On parle également d’un traitement par voie orale pour 2009, le fingolimod, tiré d’un champignon utilisé en médecine traditionnelle chinoise (comme quoi, la pharmacologie occidentale n’est pas si obtuse qu’on le dit parfois). On a aussi parlé d’un vaccin dans vos questions et, on en parlera dans Archives of Neurology le mois prochain (vous êtes prêts pour la neurologie, mes amis !). Mais il serait destiné aux personnes déjà atteintes, seul son mode de fonctionnement s’apparente à celui d’un vaccin. Sans cause clairement identifiée, difficile d’envisager un vaccin, on ne parle pas d’un bacille ou d’un virus bien identifié.

Les recherches sont très actives, mais pour un millier de molécules étudiées, seule une arrivera sur le marché, en moyenne. Je ne les détaillerai pas toutes, car j’ai trouvé une excellente source sur les avancées de la recherche (ce pointeur envoie en particulier sur les essais thérapeutiques en cours d’évaluation, mais l’ensemble de la page regorge d’informations).

Pourquoi, pourquoi, pourquoi…

J’arrive à peu près au bout des réponses que je pouvais apporter à vos questions. Certaines m’ont sans doute échappé, mais il en reste surtout un gros paquet auxquelles je ne sais tout simplement pas répondre. Pourquoi elle fait peur ? Pourquoi on n’en parle pas à la télé ? Pourquoi on n’est pas fichus de se mobiliser ? Pourquoi un plan Alzheimer et pas de plan Sclérose en Plaques ? Je n’ai pas de réponse à tout ça. Peut-être parce qu’elle est difficile à cerner, dans sa diversité, ça demande un peu trop de temps de cerveau pour l’expliquer au vingt heures. Peut-être parce qu’elle ne frappe pas tellement nos chérubins ou nos têtes chenues, qui font davantage pleurer dans les chaumières. Parce qu’aucun gagnant de la télé-réalité n’en est mort. Parce que le handicap physique est tabou. Parce que l’imprévisibilité si saillante de la vie d’un sclérosé en plaques renvoie chacun à l’imprévisibilité de sa propre vie : car si on ne cesse de répéter qu’une des choses les plus angoissantes de la sclérose en plaques est de ne pas savoir quand aura lieu la prochaine poussée et quelles séquelles elle laissera, c’est simplement une expression soudainement plus nette et plus consciente d’une réalité qui nous touche tous, sains comme malades : personne ne sait ce qui lui arrivera demain.

Et qu’est-ce que je peux faire, moi ?

La question, elle aussi, revient. En propageant cette chaîne, vous avez déjà fait quelque chose d’important : en parler, faire connaître la maladie. Tous les clics qui, de vos blogs, iront sur celui de l’association, aideront à diffuser la parole des malades, à interpeler, à faire connaître. Ça fera du bien aux malades que vous croiserez, que vous vous soyiez posés des questions sur leur maladie, que vous ayiez moins d’idées fausses sur ce qu’ils vivent. Ça fera du bien au nerf de la guerre, parce qu’on donne plus facilement de sous pour une cause qu’on connaît. Ça vous fera du bien à vous, j’espère, aussi, car comme l’a écrit très joliment un participant, aller à la rencontre de personnes qui ont une différence, quelle qu’elle soit, vous enrichit. Évidemment, vous pouvez donner des sous. À l’ARSEP si vous voulez participer au financement de la recherche, à la NAFSEP si vous préférez que vos sous aillent pour aider financièrement et psychologiquement les malades en détresse, à l’UNISEP qui regroupe les deux précédentes si vous préférez laisser ceux qui s’y connaissent décider de la répartition des sous, à la LFSEP si vous êtes dissident dans l’âme, ou à Notre Sclérose si vous voulez nous aider à faire sortir la maladie de l’ombre. Mais vous pouvez aussi, simplement, continuer à être les citoyens et citoyennes que vous avez été en relayant cette chaîne, et c’est déjà beaucoup.

Ce texte n’existerait pas sans Dup, Kozlika, Gabriel, Otir, Balise, Krazy Kitty, Gilda, Marc Favreau, Horza, Lise, Moonblogger, Calamity, Aurele, Maxime Pisano, Corsac, Pat la Fourmi, Delphine Dumont, Pinky, Matoo, Samantdi, The Rikko, Dragon d’Eau, Cossaw, Sophie, Gleu, Alexandrine Leclerc, Marc Jestin, Johann Lautier, Love Minus Zero, Alice, Taomin, Abadinte, Howgee, Laurent, Steuf42, Thomas, Choup’, Bat. Merci à eux, et à tous ceux et celles qui ont échappé à ma vigilance !

Hier soir, je suis allée au cinquantième Paris-Carnet.

Oui, je sais, j’avais dit que je n’irais plus, ne me regardez pas comme ça !

Hier soir, donc, je suis allée à Paris-Carnet dont c’était la cinquantième édition, et, si je ne peux pas me targuer d’avoir une assiduité de 50%, j’ai bien dû y aller une petite dizaine de fois, ce qui est suffisant pour établir une petite comparaison personnelle. Et bien maintenant, je peux le dire : mes Paris-Carnets semblent irrémédiablement inscrits dans l’éternel retour, englués dans un bug de la Matrice, bref, rien ne ressemble davantage à un Paris-Carnet qu’un autre Paris-Carnet.

Comme d’habitude, Paris-Carnet était loin de chez moi, en terre inconnue et hostile, là où j’ose à peine m’aventurer sans mon passeport, en un mot : rive droite, et même pas direct de la Place d’Italie. Comme d’habitude, j’étais un zombie en arrivant et fermement décidée à partir tôt, ce qui est certainement une fort mauvaise façon d’aborder un Paris-Carnet. Comme d’habitude, je suis arrivée tôt en pensant que ça m’aiderait, mais je n’ai pas beaucoup parlé aux premiers attablés, que pourtant je connaissais presque tous au moins un peu. Comme d’habitude, je me suis raccrochée aux têtes connues et rassurantes, confortables points de repère. Comme d’habitude, j’ai plongé le nez dans mon assiette de viande bleue (un pavé de rumsteak excellent, au demeurant, accompagné de petites pommes de terre à l’ail qui surent déclencher envie et convoitise), ce qui m’a permis de surcroît d’éviter soigneusement d’avoir trop de temps pour rencontrer de nouvelles personnes. Comme d’habitude, j’avais plein de bonnes résolutions et de trucs à faire, comme parler de certaine chose qui me tient à coeur à des blogueurs à forte audience, ou avoir enfin le courage de parler à d’autres qui m’impressionnent particulièrement, ou ce genre de choses, et je ne l’ai pas fait. Comme d’habitude, je n’ai pas dépassé le stade du bonjour à un de ceux avec lesquels j’ai pourtant le confus souvenir d’avoir eu un jour de fort intéressantes conversations. Comme d’habitude, je suis partie trop tôt pour avoir une chance de rencontrer les oiseaux de nuit. Comme d’habitude, j’ai trouvé que même les débutantes semblaient plus douées que moi pour faire connaissance.

Comme d’habituuuuuuuude.

Sauf qu’en plus de la vague impression d’être passée à côté de quelque chose, j’ai quand même cette impression tout aussi vague de ne pas avoir passé une si mauvaise soirée, en définitive. Peut-être même, allez savoir, une bonne.

Et une nouveauté : mon premier compte-rendu vraiment très plein de name-dropping, parce que pour la première fois, j’ai une vraie raison d’avoir envie d’attirer du monde chez moi.

Le buzz, sur les blogs, ça marche. Les meme aussi, même s’ils nous font immanquablement râler. Ne niez pas, vous qui avez déjà révélé des vérités honteuses sur vous-mêmes, photographié votre réfrigérateur ou choisi un livre au hasard dans votre bibliothèque pour en recopier une page à la main.

Je ne relaie pas souvent les chaînes que l’on m’envoie, parfois je n’y réponds même pas, mais jamais je n’en avais lancé une. Si aujourd’hui je le fais, vous comprendrez aisément pourquoi. Il ne s’agit pas de collecter de l’argent ou de faire pleurer dans les chaumières. Simplement de faire prendre conscience d’une évidence : il n’y a pas beaucoup de monde qui sache vraiment ce que c’est, la sclérose en plaques. Alors, le buzz, c’est le moyen qu’a choisi Arnaud Gautelier, et avec lui tous les sympathisants de son association Notre Sclérose, « l’association citoyenne de la sclérose en plaques Â», pour faire connaître la maladie et faire parler d’elle. Faire du bruit. Se répandre sur le net. En collectant des témoignages, des informations sur la recherche, sur les campagnes de communication des associations dans le monde entier, sur les lois. En interpellant et en informant.

Alors, je vais lancer une petite chaîne moi aussi, pour participer à la campagne de l’association. Une chaîne toute simple en trois points (trois, c’est un bon chiffre pour une chaîne n’est-ce pas !) :

Je commence par remplir ma part du contrat, sinon, c’est tricher.

J’envisageais de taper très fort et de passer la chaîne à quelques blogostars comme Embruns, Matoo, Ron, Kozlika… mais comme ils ne passent sans doute pas par ici et que je me vois mal aller leur laisser un commentaire hors-sujet à domicile pour les alerter, je me contenterai de rester en famille et de compter sur le buzz pour toucher largement la communauté. Je passe la chaîne à Thomas, Pinky (ça lui fera les pieds à essayer de me refiler des chaînes), et Dup (parce qu’après le joli compliment qu’il m’a fait il mérite bien un lien de remerciement, hihi). Évidemment, les participations libres sont bienvenues, n’hésitez pas à vous emparer de la chaîne… Paris-Carnetiers en goguette en particulier, je vous fais un clin d’Å“il !

Si une opération comme « Ta bite sur mon blogue » a pu avoir tant de succès, ce serait quand même bien le diable si la sclérose en plaques n’en faisait pas un petit peu, non ?