Parallèle
Tout a commencé par une erreur, souvenez-vous : ici, où l’on n’avait pas voulu de mon article amoureusement préparé avec des vrais morceaux de science dedans. Heureusement, la Science est une amante changeante et parfois un peu imprévisible. Aussi, quand je lui ai offert une deuxième fois mon travail, avec un emballage à peine différent, quelques mois plus tard, elle s’est extasiée en tapant des mains sur ce magnifique présent, qu’elle avait dédaigné aussi superbement la première fois. Il lui a tellement plu, qu’elle m’a même nommée finaliste du Concours du Meilleur Cadeau avec des Morceaux de Science Dedans ; elle est comme ça, la Science, elle fait concourir ses prétendants pour ses beaux yeux. Elle m’a aussi offert des sous pour faire un beau voyage avec elle. Cinq cents dollars, tout de même. Et dans son beau carton d’invitation, il y avait un billet d’avion pour la destination qui fait rêver tous les Chercheurs de la terre (oui toi chercheur, ose me dire que tu n’as jamais blagué avec tes collègues à ce propos) : Hawaï.
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Tout a commencé par une erreur, souvenez-vous : ici, où l’on avait pris mes IRM pour des AVC. Heureusement, la Médecine est une amante changeante et parfois un peu imprévisible. Aussi, quand je lui ai offert une deuxième fois mon cerveau, avec un emballage à peine différent, quelques mois plus tard, elle a trouvé que ça n’avait vraiment rien mais alors rien à voir. Ça l’a tellement étonnée qu’elle a décidé de me présenter à plein d’amis à elle. Elle ne m’a pas donné d’argent (elle n’en donne qu’à ses cobayes en bonne santé, et moi je suis une cobaye malade !) mais elle a bien voulu promettre que tout me serait remboursé, et elle m’a envoyé dans l’immeuble d’en face, à la Clinique des Maladies du Système Nerveux.
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Pour arriver là, j’ai dû écrire, pour montrer aux chercheurs que je savais faire de la Science.
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Pour arriver là, j’ai dû écrire, pour montrer aux médecins que je ne savais plus le faire aussi bien qu’avant.
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J’ai passé vingt-deux heures dans les avions et les aéroports, avec escale. On m’a posé plein de questions indiscrètes : qui avait préparé ma valise, est-ce qu’une autre personne était avec moi quand j’avais préparé ma valise, est-ce que j’avais déjà consommé des substances illicites, etc. Le passage du contrôle de sécurité avec mes boîtes de seringues d’anti-coagulants a été une vraie partie de plaisir. J’ai fini malgré tout par réussir à poser le pied sur la terre tant convoitée, Honolulu.
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J’ai passé neuf jours entre deux bâtiments de la Pitié-Salpêtrière, avec escale. On m’a posé plein de questions indiscrètes : est-ce que j’avais déjà eu des fourmillements dans les pieds ou dans les mains, est-ce que j’avais des problèmes urinaires, est-ce que j’avais déjà consommé des substances illicites, etc. Le passage où l’on m’a mis une aiguille de sept centimètres de long entre deux vertèbres lombaires a été une vraie partie de plaisir. J’ai fini magré tout par réussir à poser le pied sur la terre tant convoitée, mon appartement.
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Les deux semaines suivantes furent idylliques. J’offrais cinq jours à la Science, comme prévu, et profitais des dix restants pour prendre de bien agréables vacances. La Science préféra d’autres prétendants dans son concours, évidemment je fus un peu déçue sur le coup, mais finaliste, c’était déjà pas mal, j’avais eu mon petit moment de gloire, et la déception fut bien vite oubliée dans les paysages fabuleux, les plages de sable fin, les déserts de lave, la forêt tropicale, les cascades, les cratères de volcan… J’ai même ramené de belles photos de moi.
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Le mois suivant fut un peu long, je dois dire. Après avoir offert quelques jours à la Médecine, il me resta quatre semaines à tuer. La Médecine, elle, s’occupait d’autres amants pendant l’intervalle, avant de se pencher sur mon cas avec plus d’éléments. J’avais eu mon petit moment de gloire devant les internes, les chefs de clinique et même un professeur, mais devoir attendre un mois pour savoir ce qu’ils en penseraient, c’était pénible. Je noyais l’attente sur des sites internet fort bien documentés, forums, blogs, sites d’association, cours pour étudiants en médecine… J’ai cependant ramené de belles photos de moi.
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La photo a été prise sur une plage de l’île d’Oahu, Hawaï. J’en mettrai d’autres, si vous voulez. Remarquez le ciel bleu et l’eau turquoise. J’ai le sourire !
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La photo a été prise au service de neuroradiologie de la Pitié-Salpêtrière, Paris. J’en mettrai d’autres, si vous voulez. Remarquez la tâche blanche, sur la moitié droite. J’ai la sclérose en plaques.
22 juillet 2007 à 5:15 pm
“sclérose en plaques”, ça y est, il y a un nom à tes problèmes de santé ?
22 juillet 2007 à 7:30 pm
Ça y est, oui, il paraît même qu’ils ne changeront plus d’avis !
22 juillet 2007 à 8:06 pm
Je préfère Hawaï comme nom, ça sonne mieux que sclérose en plaques.
22 juillet 2007 à 8:20 pm
Et bien figure-toi que Charcot avait proposé de la baptiser « sclérose en îles ». Comme quoi…
22 juillet 2007 à 9:12 pm
J’aime bien la photo à Hawaï
Bon sinon pour la sclérose en plaque, si les médecins sont affirmatifs (et d’accord entre eux) c’est déjà ça de gagné… bon courage en tout cas.
T’as une catégorie plus précise ou plus de détails “techniques” ?
Bon et pour l’article, ouais c’est le merveilleux monde de la recherche… nous aussi on s’est fait refuser un article une bonne série de fois et à force, il a fini par passer à la plus grande conf du domaine…
22 juillet 2007 à 10:23 pm
Pour les détails techniques, ça méritera bien un billet à part
Quant aux merveilleux monde de la recherche, tant qu’il me permet de prendre deux semaines de vacances à Hawaï, il peut bien receler toutes les incohérences qu’il veut
23 juillet 2007 à 12:57 am
De grosses bises, et des félicitations méritées! Ah, la Science…
23 juillet 2007 à 12:57 am
De grosses bises.
Et aussi des félicitations méritées!
Ah, la Science…
23 juillet 2007 à 1:54 am
Ah, l’Informatique. Gomen.
23 juillet 2007 à 7:56 am
Tu es en ligne sur mon blog pendant 3 jours !! Aujourd’hui, c’est jour 1.
Merci encore d’avoir témoigné !
Bien à toi.
Arnaud.
23 juillet 2007 à 9:31 am
On veut encore des photos d’une belle pin-up brune à Honolulu !!!
23 juillet 2007 à 11:47 am
Bonjour
je découvre ton site par ton témoignage sur celui d’arnaud
je n’ai pas encore tout visité mais je sens que le ton va me plaire
bon courage
Pat
23 juillet 2007 à 3:32 pm
Hello! Je t’ai lue chez ARNAUD GAUTELIER, j’ai moi-même la sclérose en plaques depuis fin 98. (et un blog consacré:
http://journalextimerecherchespoir.over-blog.com)
Ton témoignage me rappelle mon propre parcours!!! Je sortais d’une emblolie pulmonaire quand on a constaté mes premiers troubles, insensibilité de la face externe d’un pied, puis de la jambe etc… 3 ans (trop long à expliquer pourquoi ici) à poser le diagnostic! Misèreeeeeeeee! En tout cas, tiens bon! Tu n’es pas seule! Je vais commenter ton extrait chez ARNAUD là!
Si ça te fait plaisir, je peux rajouter ton blog dans ma liste “blogs persos SEP”?
Au fait, quelqu’un a parlé d’Hawaï comme nom, plus haut lol!
Figure-toi qu’au tout début, notre maladie s’appelait “sclérose en îles”!
Eh oui (c’est sur mon blog, article plus ancien). Comme quoi… C’était quand même plus sympa que “en plaques” qui désinforme les gens et les fait croire à une maladie de la peau grrrr! Bonne journée à toi, porte-toi bien! @DY, @mitiés SEPiennes.
23 juillet 2007 à 5:15 pm
@Nadine : euh… arigato ?
@Arnaud : chouette !
@Pinky : il y aura d’autres photos d’Hawaï, c’est une certitude. Les pin-ups ne sont en revanche pas garanties
@Pat : merci !
@Handi@dy : je ne refuse jamais une gentille offre de mise en liens. Cependant avant d’être un « blog perso SEP » ce blog est et restera un blog d’instants de vie et d’expériences d’écriture de tout poil. Qui comme avant, parlera de mes péripéties médicales, mais pas seulement. Je n’ai pas l’intention de laisser ma plume… se scléroser, précisément, autour de la maladie. Si tu avais une liste de blogs « tout court », je m’y sentirais mieux !
Et sclérose en îles, comme je disais au-dessus, oui j’aurais préféré ! ça m’aurait rappelé mes vacances à Hawaï, il y a juste deux mois… (la vie a toujours un humour aussi particulier, n’est-ce pas ?
)
24 juillet 2007 à 1:46 pm
Coucou! Je vois que tu es dans les blogs “SEP” de Pat. (rubrique consacrée) Tu ne souhaites pas être dans les miens, c’est dommage. Il y a dans ma liste de vrais auteurs qui ne consacrent qu’une minuscule partie à leur SEP. voire 1 seul article. Mais peut-être n’as-tu pas eu le temps de regarder? Je peux te mettre en lien “Autres blogs”, mais elle va bientôt être complétée (en août), et je classe les gens selon que je les connaisse ou aime, et ils y aura des dizaines de noms avant toi. Les blogs SEP seront classés par ordre alphabétique sauf 1 (une amie). Tu serais bien placée.
D’ailleurs, mon blog SEP comporte énormément d’articles écologie, actu, humour et autres, ma SEP y a je crois la proportion qu’elle a dans la réalité, tout comme ma personnalité. Je ne voudrais pas d’un blog austère et médical. Bon, je te laisse décider! Bonne journée à toi!
24 juillet 2007 à 1:49 pm
Erratum, tu es dans la rubrique litté chez Pat, autant pour moi! Le titre blog induisait en erreur, les blogs dans la section, c’est nouveau!
Eh bien dans ce cas, faudra patienter et attendre la création de ma section littérature! LOL! Bon, là j’y vais pour de bon, suis perclue de douleur et dois m’occuper d’un oiseau malade (et handicapé! Pfff!) A+
24 juillet 2007 à 1:51 pm
Handi@dy : oula, relis ma première phrase ! je ne refuse pas du tout d’être dans tes liens
Le reste de mon commentaire n’était qu’une remarque de forme 
J’espère qu’il n’y a pas de malentendu. Réciproquement, je n’ai pas lu assez de ton blog pour décider si je t’ajouterai à ma liste, où je ne fais figurer que les blogs que je visite régulièrement, mais c’est juste une question de temps. Bonne journée aussi, bon courage pour tes douleurs et pour le pioupiou.
25 juillet 2007 à 9:52 pm
Bonjour Nancy,
je t’ai rencontrée sur le blog d’Arnaud (notre sclérose) qui est un ami. Je suis très admirative de ton style qui permet de faire comprendre précisément ce que tu ressens. Bravo, c’est un moment très fort que tu fais vivre aussi à ceux qui ne sont pas atteints de la SEP mais qd même très gravement touché par cette vilaine maladie.
Merci
Claudie
26 juillet 2007 à 3:17 pm
Alors, ton beau cerveau est finalement ton pire ennemi.
26 juillet 2007 à 7:55 pm
coucou!
j’ai moi même une SEP et ta vision et la manière dont tu partages ça avec nous m’a beaucoup plus!
je viens de chez Pat et je vais chez Arnaud! (riires!) puisque tu dois y être ou je me trompe de date?
j’étais tellemnt fatiguée ces derniers temps que j’allais plus très souvent leur rendre visite! heureusement que j’ai décidé de me reconnecter! et me voilà!
grosses bises avant de te lire plus en détail
à bientôt
28 juillet 2007 à 8:58 am
@Denys : voilà ce qu’on appelle « être puni par là où on a péché », non ?
@claudie : merci !
@maoux : oui, Arnaud m’a gentiment fait place trois jours d’affilée, de lundi à mercredi derniers.
4 août 2007 à 4:02 pm
Ça veut dire que tu as droit toi aussi aux merveilleuses ordonnances en deux parties, qui distinguent l’AFFECTION EXONÉRANTE des MALADIES INTERCURRENTES ? (majuscules d’origine)
Quand la médecine et l’administration travaillent main dans la main, les formulaires prennent un tour surréalistes, je trouve. Enfin, c’est la réflexion que je me suis faite tout à l’heure à la pharmacie. Bon courage en tout cas.
14 août 2007 à 12:05 am
Oh la la, j’arrive ici super en retard, je suis dépité :s. Mais vraiment…
14 août 2007 à 12:21 am
(non, c’est pas le bon mot, mais je manque de vocabulaire pour ces choses là :/. Sympa quand même, Hawai, avant l’anniv’ ; en espérant qu’il y en ait le plus possible…)
1 septembre 2007 à 2:02 pm
J’ai lu ton post peut etre un jour apres sa publication et j’ai voulu laisser un commentaire ou un mot mais apres 18 reecriture, j’ai laisse tombe (lachement). C’etait juste pour dire que je suis content qu’on sache enfin ce que tu as, meme si ce n’est pas une bonne nouvelle.
2 septembre 2007 à 11:08 am
Ne t’inquiète pas, eustazio : ce que tu as fait à la place ne m’a pas échappé, et m’a infiniment plus touchée que n’importe quel mot.
14 octobre 2007 à 12:59 am
J’ai decouvert ton site grace a un article de Taomin.. les liens de la toile permettent ce genre de belles rencontres.
Ton texte est tres beau en tout cas, juste et touchant.
Je te souhaite plein de force et de courage, et surtout plein d’autres sourires comme celui d’Honolulu !!
17 octobre 2007 à 5:46 pm
Oh mon dieu… j’ai failli tomber de ma chaise.
Comme tu racontes bien cela avec une pointe d’humour et une sorte de détachement…
Je te tire mon chapeau bas.
Je pense que tu vas savoir te battre contre ta maladie.
Et si tune peux pas te battre, du moins l’accepter et vivre avec cette compagne particulière…
Je t’embrasse.