Buzz
Le buzz, sur les blogs, ça marche. Les meme aussi, même s’ils nous font immanquablement râler. Ne niez pas, vous qui avez déjà révélé des vérités honteuses sur vous-mêmes, photographié votre réfrigérateur ou choisi un livre au hasard dans votre bibliothèque pour en recopier une page à la main.
Je ne relaie pas souvent les chaînes que l’on m’envoie, parfois je n’y réponds même pas, mais jamais je n’en avais lancé une. Si aujourd’hui je le fais, vous comprendrez aisément pourquoi. Il ne s’agit pas de collecter de l’argent ou de faire pleurer dans les chaumières. Simplement de faire prendre conscience d’une évidence : il n’y a pas beaucoup de monde qui sache vraiment ce que c’est, la sclérose en plaques. Alors, le buzz, c’est le moyen qu’a choisi Arnaud Gautelier, et avec lui tous les sympathisants de son association Notre Sclérose, « l’association citoyenne de la sclérose en plaques », pour faire connaître la maladie et faire parler d’elle. Faire du bruit. Se répandre sur le net. En collectant des témoignages, des informations sur la recherche, sur les campagnes de communication des associations dans le monde entier, sur les lois. En interpellant et en informant.
Alors, je vais lancer une petite chaîne moi aussi, pour participer à la campagne de l’association. Une chaîne toute simple en trois points (trois, c’est un bon chiffre pour une chaîne n’est-ce pas !) :
Je commence par remplir ma part du contrat, sinon, c’est tricher.
J’envisageais de taper très fort et de passer la chaîne à quelques blogostars comme Embruns, Matoo, Ron, Kozlika… mais comme ils ne passent sans doute pas par ici et que je me vois mal aller leur laisser un commentaire hors-sujet à domicile pour les alerter, je me contenterai de rester en famille et de compter sur le buzz pour toucher largement la communauté. Je passe la chaîne à Thomas, Pinky (ça lui fera les pieds à essayer de me refiler des chaînes), et Dup (parce qu’après le joli compliment qu’il m’a fait il mérite bien un lien de remerciement, hihi). Évidemment, les participations libres sont bienvenues, n’hésitez pas à vous emparer de la chaîne… Paris-Carnetiers en goguette en particulier, je vous fais un clin d’œil !
Si une opération comme « Ta bite sur mon blogue » a pu avoir tant de succès, ce serait quand même bien le diable si la sclérose en plaques n’en faisait pas un petit peu, non ?
2 septembre 2007 à 7:06 pm
Allez, étant donné que les trois personnes que tu cites sont susceptibles de me la relancer, la chaîne… je vais attendre patiemment mon tour
Bonne initiative en tous cas !
2 septembre 2007 à 7:51 pm
Bon j’ai deja la banniere depuis tu imagines quand. Reste plus qu’a faire mon malin et faire mon benet. Deux des activites que je prefere le plus au monde et j’ai l’occasion de le faire trois fois, moi je dis c’est de la bonne chaine. Et Ron (au moins) passe par chez moi (des fois) donc il sera (peut etre) au courant.
2 septembre 2007 à 10:32 pm
Et y’a même des gens qui lisent.
3 septembre 2007 à 7:58 am
*Blush*
3 septembre 2007 à 1:05 pm
des gentes aussi
3 septembre 2007 à 2:24 pm
Deux ou trois choses que je sais d’elle
Depuis quelques semaines, Artefact sait qu’elle est atteinte de sclérose en plaques. Je n’avais à l’époque pas commenté son billet, me réservant de le faire de vive voix. Et puis finalement bien que nous soyions rentrées toutes les deux ensemb…
3 septembre 2007 à 5:08 pm
Voici un lien intéressant pour comprendre les pathologies immunitaires, ou plus exactement l’avancée de leur compréhension :
http://www.entretiens-internationaux.mc/seignalet.htm
Un livre plus qu’utile : L’Alimentation ou la Troisième Médecine, par Jean Seignalet.
3 septembre 2007 à 5:22 pm
Ceci est un message préventif à l’usage des vulnérables, et des charlatans.
A tous ceux qui passeraient par ici et liraient le commentaire de flo ci-dessus, je tiens à préciser tout de suite et clairement que le régime Seignalet, ainsi que d’autres avatars des autoproclamées médecines douces, n’ont en aucun cas prouvé leur efficacité contre la sclérose en plaques.
Rappelons que l’efficacité d’un traitement médical doit être prouvée au cours d’études longues et contrôlées, les fameuses randomisées en double aveugle, avec phase d’expérimentation animale, phase de test d’innocuité, puis phase III avec comparaison rigoureuse à l’efficacité d’un placebo. Il ne suffit pas, contrairement à ce que pensent beaucoup d’adeptes, de connaître quelqu’un pour qui ça va beaucoup mieux depuis qu’il prend de l’huile de thymus de phoque/qu’il fait des inhalations de glande anale de castor/qu’il ne touche plus aux fruits dont le nom contient la lettre R.
Ayant confiance en l’esprit critique de mes lecteurs, je n’efface pas le commentaire précédent, mais si l’avenir devait faire dégénérer tout cela en inacceptable propagande pour des méthodes non éprouvées n’ayant pour principal effet que d’exploiter la vulnérabilité de malades en quête d’espoir, mes coups de ciseaux virtuels seraient sans regret et sans scrupule.
3 septembre 2007 à 7:46 pm
Il me semble en plus que le livre en question prône ce régime pour les maladies articulaires (polyarthrites, spondylarthrites, etc.) plutôt que les scléroses en plaque (enfin c’est pour ça qu’on m’en avait parlé, en tout cas)… tout en reconnaissant clairement qu’il n’a pas d’efficacité scientifique : l’auteur (dans mes souvenirs) incite lui-même chacun à se faire sa propre opinion, en assumant des taux de réussite assez variables (moi je dirais effet placebo, mais bon). En tout cas, une personne de ma famille atteinte de la même affection que moi a essayé… et ça ne m’a pas donné envie de m’y mettre
(zéro résultat, à part la perte de quelques kilos superflus)
3 septembre 2007 à 8:17 pm
Parlons-en
J’attrape au vol, et sans autorisation de survol, le buzz bourdonnant de l’artefact sur la sclérose en plaques. Trois choses que je sais sur la maladie : c’est un sujet tabou : j’ai croisé l’artefact plusieurs fois depuis que j’ai appris sa
3 septembre 2007 à 10:01 pm
Bon, bin comme prévu Dup me l’a transférée, donc… DONE !
3 septembre 2007 à 10:54 pm
J’ai eu beau essayer le rétrolien, il m’est dit que le http: status code line is invalid, ce qui malgré mon anglais impeccable ne me dit rien, alors je me permets de faire un rétrolien manuel vers la reprise du bruissement :
http://otir.net/dotclear/index.php/2007/09/03/282
4 septembre 2007 à 12:01 am
Seignalet n’avait rien d’un charlatan, étant donné son cursus et ses fonctions il serait fort difficile de le confondre avec quelqu’un de ce genre –c’est le moins qu’on puisse dire. Il n’a jamais affirmé que l’on pouvait guérir d’une maladie auto immune (ou inflammatoire, ou dégénérative, le champ de ses recherches porte sur l’ensemble de l’immunité) grâce à un régime, il s’est intéressé à la corrélation entre nutrition et micronutrition et système immunitaire, ce qui est très différent ; ses propositions nutritionnelles pratiques se fondent sur l’éviction des éléments non reconnaissables par les enzymes digestives et de celles générant une réaction immunitaire. Il présente l’ensemble des résultats de ses recherches, aussi bien les améliorations, que les stabilisations et les échecs, et cela de façon rigoureuse.
Je pense qu’avant de conclure aussi défavorablement et quasi agressivement, et faire suite à ce commentaire une évocation de “propagande”, tu aurais pu vérifier (ne serait-ce que qui il était, et l’ensemble de ses travaux à Montpellier). Suggérer que les travaux de Seignalet puissent en quoi que ce soit être rattachés à une “exploitation de la vulnérabilité de malades en quête d’espoir”, c’est carrément choquant. Et sans parler du ton que tu emploies vis-à-vis de moi, ou plutôt par devers moi !
4 septembre 2007 à 12:43 am
Ne parvenant pas plus qu’Otir à faire un rétrolien, je signale ici ma reprise du ‘’buzz'’ :
http://americanrhapsody.free.fr/index.php/2007/09/03/112-ms
(Et pour ceux que les technicités intéresseraient, mon appel à l’aide au sujet de ce vilain message d’erreur sur le rétrolien se trouve ici : http://www.dotclear.net/forum/viewtopic.php?id=29419)
4 septembre 2007 à 12:58 am
Mon ton ne se voulait pas agressif envers toi, flo, mais bien clairement décourageant envers ceux qui pourraient embrayer à ta suite : désolée que tu te sois sentie visée. En parlant de propagande, je parlais de la propagande qui risquait de suivre le sujet que tu as abordé.
Ne crois pas que je n’ai rien vérifié. Je me suis énormément renseignée (d’ailleurs, je sais qui est Seignalet, et je sais aussi que ses travaux ont été extrêmement controversés par ses contemporains - pour ainsi dire jamais reconnus) et, au gré de mes pérégrinations, j’ai d’abord remarqué une chose : toute discussion sur le net au cours de laquelle les noms de Seignalet ou Kousmine sont évoqués finit invariablement par dégénérer. Ce que je ne souhaite pas chez moi. Et lire qu’un médecin (Kousmine, en l’occurence) ait pu intituler un livre « la sclérose en plaques est guérissable » me met tout simplement en colère. Alors, oui, je maintiens, Seignalet n’était sans doute pas un escroc mais ses travaux, en dehors du fait qu’ils sont critiquables (je suis certaine que tu connais les arguments aussi bien, sinon mieux que moi), ont surtout été le lit de suiveurs que je n’hésite pas à traiter de charlatans exploitant la détresse de malades incurables prêts à croire à tout prix. C’est bien cela qui me gêne et que je combattrai sans concession.
J’ajoute également que le site vers lequel tu pointes, que j’ai lu avec attention, contient, au moins pour sa première partie, des informations intéressantes et apparemment précises (je ne suis pas médecin pour en juger) sur le système immunitaire et les maladies auto-immunes. En revanche, ne sois pas de mauvaise foi, c’est bien à la suite d’un billet sur la sclérose en plaques que tu vantes le livre du docteur Seignalet, c’est donc un lien implicite que tu établis. Il me paraissait donc nécessaire d’équilibrer ce lien de fait, en précisant explicitement que les propositions diététiques de Seignalet n’ont jamais prouvé aucune efficacité contre la sclérose en plaques. Il y a des choses qui vont mieux en les disant.
En espérant avoir levé les malentendus (tu vois, j’étais au lit et cela me tracassait assez pour que je me relève et te réponde), je clos cette discussion publique, et t’envoie mon adresse e-mail si tu souhaites la poursuivre en privé.
4 septembre 2007 à 1:27 am
Avant de clore la discussion publique, je pense avoir la possibilité de donner une dernière réponse.
Ta position est maintenant plus précise et ce que tu “cibles” est explicité. En effet, nombreux sont toujours ceux à raconter n’importe quoi, faute d’avoir correctement compris une recherche. Ce ne sont pas le suiveurs “erronneurs” à qui je porte intérêt, bien évidemment, et le fait de mentionner le bouquin de Seignalet ne les fait pas “suivre” dans la mention.
Je n’établis aucun lien implicite, ce qui m’a fait penser à ce livre, c’est 3 choses très factuelles :
1)un spécialiste des problèmes immunitaires
2)un livre qui parle des pathologies immunitaires et inflammatoires, et aborde celles dégénératives (une très grande partie du livre est consacrée à leur exposition, le contenu que tu as vu sur le site en question reprend le livre)
3)un chapitre consacré à la SEP
+Une voie ouverte vers une possibilité d’optimisation (nutrition), qui m’a paru un truc positif à communiquer, mais sans nulle suggestion de faire.
Kousmine écrivait bien avant, et je pense que son titre reflétait davantage un espoir qu’une promesse. Par ailleurs, aujourd’hui on aborde la notion de guérison de façon différente, “guérison” n’est pas le même concept suivant la pathologie considérée. Donc aujourd’hui ce titre sonne très bizarrement.
Merci pour ta réponse et @+ sans malentendus, je pense que tu as maintenant mieux cerné d’où je parle et d’où je ne parlais pas, donc all is well that ends well sur ce micro-incident-de-commentaire
J’ajoute, sincèrement, mes meilleurs souhaits pour toi
)
4 septembre 2007 à 5:43 pm
[…] Je continue la chaîne découverte chez Artefact et transmise par Calamity. […]
4 septembre 2007 à 6:32 pm
bonsoir artefact
en voilà une bonne idée
je m’empresse d’y participer
bon courage à toi pour la collecte des données…
biz
pat
5 septembre 2007 à 10:55 am
[…] Maintenant je commence à m’en faire une idée un peu plus précise, et j’ai envie d’aider à faire parler de la maladie, de celleux qui vivent avec, et de leur entourage. […]
5 septembre 2007 à 2:51 pm
[…] On me refile la chaîne du moment, ze place tou bi, l’article que quand tu le postes t’es trop hype et dans le vent et tout. Alors bon, comme j’aime bien être trop hype et dans le vent et tout, je vais l’écrire, ce billet (en fait je le fais pour Artefact, mais je ne veux pas qu’on sache que je suis amie avec une sclérosée, après on va me cracher dessus dans la rue). […]
6 septembre 2007 à 3:33 pm
[…] Phénomène créé de toute pièce par les conditions expérimentales. Résultat de l’activité humaine. Élément indésirable ou défectueux. « Buzz […]
6 septembre 2007 à 11:53 pm
…..
En fait j’ai modifié mes questions parce que d’autres me sont venues à l’idée…
(et puis je suis parfois une sacrée maladroite dans les rapports humains, le style à avoir des tas de questions en tête et à ne pas les poser de crainte d’être maladroite ou quoi que ce soit….)
9 septembre 2007 à 10:32 pm
J’arrive un peu en retard dans ce fil de commentaire pour délivrer une petite info. Pas extrêmement importante, mais bon quand même :
la Ligue française contre la sclérose en plaques, Rollers & Coquillages et MobileEnVille organisent une randonnée roller dimanche 23 septembre, afin de mieux faire connaître cette maladie.
Départ du boulevard Bourdon (place de la Bastille) à 14h30.
• La Ligue française contre la sclérose en plaques, je ne vous explique pas ce que c’est, hein.
• Rollers & Coquillages est l’association qui organise tous les dimanches après-midi depuis 1998 des randonnées roller dans Paris.
Voir sur son site l’annonce de cette randonnée du 23 septembre, avec des infos sur la maladie :
http://www.rollers-coquillages.org/Mobilisez-vous-Contre-la-Sclerose.html
• MobileEnVille est une association créée par des chercheurs du Généthon pratiquant également le roller. Son but est d’intégrer les personnes handicapées dans la ville, de faciliter leurs déplacements. MobileEnVille organise (entre autres) des randonnées mêlant personnes à roller et personnes en fauteuil.
L’adresse du site : http://www.mobile-en-ville.asso.fr/
Rando roller pour la Ligue française contre la sclérose en plaques, donc, le dimanche 23 septembre à 14h30 (retour au même endroit à 17h30), boulevard Bourdon (place de la Bastille).
14 octobre 2007 à 1:07 am
C’est peut etre un peu tard mais j’ai pris le relais sur mon blog francaism j’espere de tout coeur que ca aidera un peu a faire bouger les choses !